TV-Persönlichkeit Montel Williams startet Meine MS: Second Act
Vor etwas mehr als 20 Jahren erfuhr Montel Williams ein für alle Mal, dass er Multiple Sklerose (MS) hat. Doch diese Feststellung hätte schon lange vorher erfolgen müssen, so der bekannte TV-Moderator, der den Kampf gegen die neurodegenerative Krankheit zu seiner Lebensaufgabe gemacht hat.
Williams, 63, war die Hauptattraktion bei einer New Yorker Veranstaltung zur Einweihung von „My MS: Second Act“, einer gemeinsamen Aktion der Multiple Sclerosis Society of America (MSAA) und Novartis.
Auch drei MS-Patienten waren anwesend und erzählten ihre Geschichten – Karen B., Mike O, und Faith A. – mit Unterstützung von The Moth, einer gemeinnützigen Gruppe mit Sitz in New York.
„Ich betrachte mich nicht als Patient. Ich bin ein Überlebender“, sagte Williams, ein ehemaliger TV- und Radio-Talkshow-Moderator, Schauspieler, Marine-Offizier und jetzt Cannabis-Befürworter, der 2017 eine Reihe von Marihuana-Produkten auf den Markt brachte, die die schmerzhaften Symptome von MS lindern sollen.
Aber bei diesem Oct. 23. Oktober in New York war Williams nicht da, um über Cannabis zu sprechen.
„Viele von Ihnen kennen mich, weil ich 17 Jahre lang in der Montel Williams Show in Ihr Wohnzimmer eingeladen wurde“, sagte er einem Publikum von etwa 100 Personen. „1980, während meines Studiums an der U.S. Naval Academy, erblindete ich sieben Monate lang auf dem linken Auge, was mich daran hinderte, meinen Abschluss zu machen. Ich war einer der wenigen Absolventen, der seinen Hut in die Luft warf, aber nicht beauftragt wurde.“
Seine Sehkraft kam später zurück, aber Williams wurde 1974 die Chance verwehrt, ein Studium der Luftfahrt zu absolvieren, weil sich sein Sehvermögen verschlechtert hatte. Er endete als Nachrichtenoffizier, „mit mehr See- und Kampfeinsätzen als die meisten meiner Kollegen.“
„Ich setzte meine Karriere fort, und im Laufe der nächsten zehn Jahre, während ich im aktiven Dienst war, ging ich alle drei oder vier Monate zum Arzt, weil irgendetwas nicht stimmte – normalerweise ein wirklich seltsames Gefühl in meinen Beinen oder Füßen“, sagte er. „Sie sagten mir immer, ich solle abnehmen und dass meine Rückenschmerzen verschwinden würden.“
Ausgrenzung, Ressentiments und Schock
Aber Williams ging es immer schlechter, bis zu dem Punkt, an dem sich seine Füße anfühlten, als würden sie brennen.
„Ich ging zu einem Arzt, und er sagte meiner Ex-Frau: ‚Er sieht aus, als hätte er MS.‘ Das war an einem Freitag. Am Samstag sagte er zu mir: ‚Sie haben MS.‘ Ich hatte keine Ahnung, was MS ist. Niemand hatte jemals zuvor diese Worte zu mir gesagt.“
„Er reichte mir etwas Literatur und sagte: ‚Wir sehen das normalerweise nicht bei einem afro-amerikanischen Mann, und es ist die Kategorie, die am schlimmsten ist. Ich erwarte, dass Sie in den nächsten vier Jahren in einem Rollstuhl sitzen werden.‘ Dieser Arzt hatte die Frechheit, mir das zu sagen“, sagte er. „Ich hätte ihn fast hochgehoben und aus dem Zimmer geworfen.“
Von diesem Tag an beschloss Williams, alles über die Krankheit zu lernen, was er konnte. Zwanzig Jahre nach seiner Diagnose hat er gelernt, wie man mit MS zurechtkommt und gedeiht, anstatt zu erliegen.
„Es macht mich nicht zu etwas Besonderem, aber es hat mir die Möglichkeit gegeben, mich mit so vielen anderen auszutauschen, die auch an MS leiden“, sagte er. „Jedes Mal, wenn ich meine Geschichte erzählen konnte, bekam ich Feedback von Leuten, die sagten, dass es einen Unterschied in ihrem Leben gemacht hat.“
Williams sagte, dass er nach seiner Diagnose bis zu einem gewissen Grad geächtet wurde.
„Es war nicht so, dass ich mich im Vergleich zu vor der Diagnose so sehr verändert hätte. Aber ich habe auch gemerkt, dass ich dadurch, dass ich nicht alleine war, dass ich darüber gesprochen und meine Erfahrungen mit anderen geteilt habe, Menschen in einer ähnlichen Situation gefunden habe“, sagte er.
„Jeder einzelne von uns, der diese Krankheit hat, leidet anders. Es war so wichtig, dass meine Familie zu mir stand und mir in den Zeiten half, in denen ich das Gefühl hatte, dass meine Reise zu Ende geht.“
Fokus auf die SPMS-Reise
Auf die Frage, warum die Initiative „My MS: Second Act“ heißt, sagte Williams, dass dies eine Anspielung auf die sekundär progrediente Multiple Sklerose (SPMS) ist, die in etwa vier von fünf Fällen auf die schubförmig-remittierende Multiple Sklerose (RRMS) folgt.
Leverne Marsh, Vizepräsidentin und Leiterin des US-Neuroscience-Franchise bei Novartis, erläuterte dies.
„Für Patienten mit SPMS ist es fast ein zweiter Akt, weil sie von einem schubförmigen zu einem progressiven Krankheitszustand übergegangen sind“, sagte sie. „Für uns geht es um Aufklärung. Dies ist eine markenlose Initiative; es geht nicht um die Behandlungen von Novartis.“
Marsh fügte hinzu: „Viele MS-Patienten fühlen sich bereits isoliert, und gerade diejenigen, die eine fortschreitende Erkrankung haben, fühlen sich noch isolierter. Wir wollen diesen Patienten mit Aufklärungshilfen helfen, damit sie die Symptome des Fortschreitens der Krankheit erkennen können. Je früher sie das tun, desto eher sind sie in der Lage, diese Gespräche mit ihren Ärzten zu führen.“
Mary Bailey, MD, ist Neurologin am Mandell Center for Comprehensive Multiple Sclerosis Care in Hartford, Connecticut. Sie sagt, dass SPMS nicht genug diskutiert wird und mehr Aufmerksamkeit verdient – und dass die Langzeitprognose umso besser ist, je früher die Patienten eine hochwirksame Behandlung erhalten.
„Es ist eine Form von MS, die 80 % der Menschen mit RRMS irgendwann treffen wird“, sagte Bailey. „Aber diese 80% können reduziert werden. Je weniger Krankheitslast man in einem frühen Stadium hat, desto weniger Läsionen hat man und desto weniger kann man zu SPMS fortschreiten.
„Wenn ich mit Patienten spreche, frage ich sie, ob sie Anzeichen einer Verschlechterung ihres Gehens oder Denkens bemerken. Es muss nicht offensichtlich sein – aber wenn Sie subtile Veränderungen bemerken, können Sie einige Anzeichen für ein Fortschreiten haben.“
Viele krankheitsmodifizierende Behandlungen sind jetzt verfügbar, fügte Bailey hinzu, aber „unsere Besessenheit mit sicherzustellen, dass wir auf die richtige Behandlung für den richtigen Patienten konzentriert bleiben. In den nächsten 20 Jahren werden wir mit unseren neuen Therapien den Verlauf der MS verändern. Es geht nur darum, die Patienten an diese Therapien heranzuführen.“
Montels geheimes Überlebensregime
Im Anschluss an seinen Vortrag sprach Williams in einem exklusiven Interview mit Multiple Sclerosis News Today.
„MS ist eine so individuelle Krankheit. Setzen Sie 10 Menschen mit MS in einen Raum, und sechs von ihnen nehmen verschiedene Medikamente – und vier nehmen überhaupt keine Medikamente“, sagte er.
„Ich bin gesegnet mit der Tatsache, dass ich sechs verschiedene Behandlungsmethoden habe“, fügte er hinzu. Ich nehme westliche Medikamente und auch ein ganzheitliches Behandlungsprotokoll, das Änderungen in meiner Ernährung, Bewegung und Achtsamkeit beinhaltet.“
„Körperlich kann ich laufen, aber das tue ich nicht, obwohl ich jeden Tag eine beträchtliche Menge an Spaziergängen mache – mindestens 20 bis 30 Minuten davon, sowie 20 bis 30 Minuten elliptisches Training. Ich mache auch Gleichgewichtsübungen, TRX und Widerstandstraining.“
Doch Williams weigerte sich zu sagen, wie er seine Ernährung umgestellt hat oder welche Therapien er einnimmt, aus Angst, andere MS-Patienten zu sehr zu beeinflussen oder in die Irre zu führen.
„Vor etwa 10 Jahren habe ich den Fehler gemacht, in einem Interview zu sagen, dass ich das Medikament XYZ einnehme, und etwa ein Jahr lang sagten mir die Ärzte: ‚Bitte tun Sie das nicht noch einmal, denn was bei Ihnen funktioniert, muss nicht unbedingt auch bei jemand anderem funktionieren.‘ Ich kenne Leute, die zwei oder drei Medikamente genommen haben, bevor sie „das eine“ gefunden haben. Und diese verursachten sehr ernste, schwächende Nebenwirkungen.“
Für die unmittelbare Zukunft sagte Williams, dass er sich auf „My MS: Second Act“ konzentrieren werde, während er sich weiterhin – auf jede mögliche Weise – für die geschätzte eine Million Amerikaner mit Multipler Sklerose einsetzt.
„Ich hatte schon Leute, die zu mir kamen und sagten: ‚Ich wünschte, mein Mann oder meine Frau wären wie Sie.‘ Aber ich sage ihnen, dass es keine Möglichkeit gibt, denn die Art und Weise, wie sich diese Krankheit manifestiert, ist für jeden Menschen einzigartig“, sagte er.
„Das Einzige, was wir alle tun können, ist zu versuchen, die Erwartungen anderer Menschen zu erfüllen, aber unseren eigenen gerecht zu werden – indem wir wirklich verstehen, wer wir sind.“